【2024夏パパ思い出の波🌊青森サーフィン編🏄!!】#海陽　＃色素性乾皮症　#難病に負けるな　#拡散希望　＃奇跡を起こせ　#青森グルメ　#三沢市　#サーフィン

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難病の【海陽】には時間が余りありません

太陽に1秒もあたれません

6歳で身体の機能低下がはじまります

難病が難病ではなくなる世界を目指しています

私たちには治す知識はありません

しかし、何百万のフォロワーがいたら国や大きな会社やまだ見ぬ天才が動いてくれるかもしれません

世界中の人と繋がりたい想いです

もっと研究者たちが研究だけに集中できる環境を作りたいです

どうかこの子達の明るい未来のために応援をお願いします🌅🌅🌅
　
#海陽　＃色素性乾皮症　#難病に負けるな　#拡散希望　＃奇跡を起こせ